Luhačovická Korunka pomáhá Davidovi, který trpí nemocí motýlích křídel

LUHAČOVICE - Ještě jeden rok potrvá veřejná sbírka, kterou vyhlásilo luhačovické občanské sdružení Korunka Luhačovice na pomoc téměř dvacetiletému Davidovi Fibichrovi z Horního Němčí, který trpí těžkou formou nemoci motýlích křídel. Serveru Zlin.cz to oznámila ředitelka sdružení Veronika Záhorská.

U Davida vypukla zákeřná nemoc v plné formě v době dospívání, teď už nemůže chodit do školy a bolesti mu působí i pouhá chůze po koberci. Absolvoval řadu operací a chirurgickým zákrokům ještě není konec. Nemoc motýlích křídel se projevuje extrémně křehkou kůží. Oděrky a puchýře působí takto postiženým lidem i sebemenší pohlazení, oblékání, sezení či jezení. Puchýře se totiž vytvářejí i v jícnu. Léčba stojí 10 tisíc korun měsíčně i více. Největší částku spolyká obvazový materiál a speciální masti. V České republice žije s nemocí asi 200 lidí.

Velkou nadějí pro Davida a další nemocné s těžkou formou motýlích křídel je možnost transplantace kmenových buněk. V České republice však zatím chybí přístroj za více než tři miliony korun, který je k  takovému zákroku nezbytný. „Sbírku jsme vyhlásili předloni a podařilo se získat kolem 700 tisíc korun. Sbírka potrvá ještě rok a pomoci může každý. Finanční dary mohou lidé zasílat na účet našeho občanského sdružení vedený u GE Money Bank, číslo 197 919 909/0600, variabilní symbol 999,“ podotkla Záhorská.

Díky zatím získaným financím umožnilo občanské sdružení splnit Davidovi jeho sen, a to mít vlastní bezbariérový pokoj, ve kterém se může pohybovat bez cizí pomoci. Další peníze putují na nákup léků a obvazového materiálu. Úhrada ze zdravotního pojištění se totiž vztahuje pouze na náplasti o rozměru 10 x 10 centimetrů, což například Davidovi absolutně nestačí. „Denně musíme měnit obvazy a náplasti, trvá to téměř dvě hodiny, protože jsou téměř po celém těle a musíme být velmi šetrní,“ svěřila se Davidova maminka Romana Fibichrová.

O nemoci motýlích křídel se podle Záhorské mezi lidmi moc nemluví. „Postižení ani jejich rodiny pomoc příliš nevyhledávají, jen s nadějí čekají na již dříve avizované jednání o změnách v úhradách léků a dalších zdravotních pomůcek pojišťovnami,“ podotkla Záhorská. Díky veřejné sbírce mohou lidé rodině usnadnit nákladnou léčbu a alespoň částečně usnadnit Davidovi život. „Snažíme se pro něj vymýšlet i různé výlety a je zjevné, že změna prostředí a společnost lidí mu dělá dobře. Cestování se však pro něj stává čím dál tím více náročnější,“ podotkla Záhorská. Naposledy byl například na ozdravném pobytu ve Velkých Losinách. Podle Davidovy maminky se syn se zákeřnou nemocí pere z plných sil. „Ví, že s  nemocí motýlích křídel prostě musí žít,“ dodala Davidova maminka.

×

Přehled denních zpráv na Váš e-mail

Odebírat novinky
x