Uvězněné ve vlastním těle
Dívky se syndromem Rett mají potíže s pohybem i mentálním vývojem. Některé nechodí vůbec, jiné s obtížemi. Trpí autismem, epileptickými záchvaty, nedokáží souvisle mluvit. Jsou uvězněné ve vlastním těle, protože jim na očích vidíte, že by velmi rády byly jako zdravé děti. Častokrát jsou rozzlobené či nervózní z toho, že jim něco nejde. Není se čemu divit. Nemoc se projeví zhruba v druhém roce dívky, která do té doby zažila normální vývoj. Některé dokonce už i mluvily a chodily. Pak ale nastává takzvaný regres a dívky své nabyté schopnosti ztratí. Začnou si mnout ruce, vývoj znemožňují časté záchvaty a Rettův syndrom se rozjede naplno. Naštěstí láskyplná péče rodičů a respekt k jejich potřebám dokáží syndrom Rett mírnit, zcela vyléčit bohužel nejde.
Proč pouze dívky?
Rettův syndrom je genetické onemocnění, které se váže na chromozom x. To znamená, že již v prenatálním období je předurčeno, zda dívenka onemocnění dostane, či nikoliv. Nemoc je pouze dívčí, protože ženy mají dva chromozomy x, zatímco muži pouze jeden. Pokud onemocní chlapci, valná většina z nich se ani nenarodí, protože po poškození chromozomu x jim žádný další nezbývá. Celosvětově je čítáno asi na 10 chlapců s touto nemocí, která se však projeví velmi slabě. Česko má, bohužel, taktéž zastoupení.
Kde hledají rodiče podporu?
Naštěstí, rodiče na syndrom Rett nejsou sami a mohou sdílet zkušenosti v Rett komunitě. Ta se stará o to, aby poskytla rodičům podporu hlavně ze začátku, kdy je to pro ně nejtěžší. Předává jim důležité informace, pořádá akce pro rodiče s dětmi a vytváří podhoubí pro výměnu zkušeností na léčbu a soužití s dívkami, které mají svět trochu jiný než my. Chcete se dozvědět více o syndromu rett? Navštivte internetové stránky www.rett-cz.com.
Další projekt, který se letos Rettovým syndromem zabývá je Percipio. Percipio pořádají studenti Fakulty multimediálních komunikací Univerzity Tomáše Bati. Chtějí podpořit prostřednictvím dražby konané na galavečeru tři dívky ze Zlínského kraje trpící touto nemocí. Nebojte se opětovat jejich pohled a přijďte si 21. 3. 2017 užít příjemný kulturní večer, který se uskuteční v Malém sále Kongresového centra ve Zlíně. Více na www.percipio.cz. Nebojte se opětovat jejich pohled!
