Kampaň vyvrcholila uplynulou sobotu, která byla vyhlášena Dnem vzácných onemocnění.
„Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než pěti lidí z deseti tisíc. Jde tedy maximálně o pár stovek pacientů s jednou vzácnou diagnózou v celé České republice. Jenže to není marginální problém. Vzácných onemocnění jsou tisíce,“ upozornila Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. Vzácných diagnóz je popsáno mezi 6 a 8 tisíci. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.
Řešením, jak zvýšit kvalitu péče a zajistit její dostupnost pro všechny pacienty se všemi možnými vzácnými onemocněními, je zavedení sítě specializovaných center. „Komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá, lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i rychlost stanovení diagnózy. Navíc je zapotřebí zajistit návaznost mezi jednotlivými lékařskými specializacemi. Vzácná onemocnění obvykle postihují různé orgány, takže potřebujete třeba hlavně neurologa, ale k tomu i kardiologa a pneumologa. Také lékaři těchto navazujících specializací ovšem musejí být s vaší diagnózou dobře seznámeni. K tomu se přidává potřeba dalších služeb, psychologické podpory, fyzioterapie, paliativní péče. Něco takového prostě bez center nejde zvládnout,“ zdůraznila Anna Arellanesová.
