Malému Kubíkovi jsou nyní dva roky a o vzácné nemoci se rodina dověděla až po jeho narození. Trpí Toriello – Carey syndromem, chybí mu v podstatě část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru. Jde o velmi vzácnou nemoc, na celém světě jí trpí 40 dětí.
Vinou vrozené genetické vady trpí malý Kuba Pierre-Robinovou sekvencí, což je zjednodušeně řečeno kombinace rozštěpu patra, vysoce uloženého jazyka a malé dolní čelisti. Děti s touto anomálií mají velké problémy s příjmem potravy. Kubíček je hypotonický, má problémy se srdíčkem a růstově i psychomotoricky nikdy nebude jako jiné děti.
„Když jsem se od primáře tu strašnou zprávu dověděla, zhroutila jsem se. Měla jsem dojem, že život pro mě skončil.Nikdo si dopředu nedokáže představit, jaké to je mít postižené dítě. Až postupně jsme se dovídali, že existuje raná péče, školky a školy a také nadace, které dokáží rodinám s handicapovanými dětmi usnadnit život,“ podotkla Kubova maminka Ester Guryčová.
Korunka Luhačovice už Kubíkovi pomohla, poskytla rodině například peníze na speciální Vojtův rehabilitační stůl a věnovala i příspěvek na hippoterapii. „Určitě i díky této pomoci není navzdory všem předpovědím Kubík ležícím dítětem,“ podotkla Ester Guryčová.
V sedmi měsících se Jakub poprvé usmál, v roce se začal plazit a zkusil i první slabiky, ve 14 měsících si sedl a začal si hrát s auty, listovat v knížkách či sledovat večerníček. V roce a půl absolvoval operaci víček a začal se dívat na svět. Předtím viděl, jen když si přidržel víčko rukou. Operací ho však čeká ještě několik.
Péče o Kubíka je permanentní čtyřiadvacetihodinovou službou. Všechno v životě dvouletého chlapce má svůj naprosto přesný řád – jídlo, léky, cvičení. Absolvuje hippoterapii, canisterapii, plavání, kondiční cvičení, stimulaci zraku a řadu dalších terapií. Potřeboval by i denní odbornou fyzioterapeutickou pomoc. A právě na ni poputují peníze vybrané ve veřejné sbírce vypsané občanským sdružením Korunka Luhačovice. Číslo účtu veřejné sbírky je 210403238/0600.
Kubík zatím překonal všechna očekávání. Lékaři nevěřili, že se dožije roku, pochybovali, že se dokáže stravovat jinak než pomocí sondy, že bude vnímat. „On všechny tyto chmurné předpovědi rozptýlil. Je to bojovník se lvím srdcem. A strašně moc bychom chtěli poděkovat všem lékařům a nejen těm, kteří se o Kubíčka starají a pomáhají nám,“ dodala Kubova maminka.
