Začalo to nenápadnou bolestí hlavy
Všechno začalo na jaře roku 2019 bolestmi hlavy, které se velmi rychle zhoršovaly. Lékaři proto v květnu 2019 Moniku poslali na magnetickou rezonanci. Její výsledek rodinu šokoval – na mozku byly dva nádory.
O týden později Monika podstoupila operaci na Neurochirurgickém oddělení Fakultní nemocnice Brno, která trvala dlouhých sedm hodin. Operace však nedopadla podle představ – lékaři museli přerušit tepnu, která vyživovala nejen nádor, ale také část levé strany mozku.
„Monika ležela, pro nás nekonečný týden na ARO v umělém spánku, protože se ji doktorům nedařilo standardně probudit. Každý den jsme za ní jezdili a snažili se jí pomoct naší přítomností – věřili jsme, že nás nějak vnímá,“ vzpomíná na náročné období po operaci Moničina maminka Ivona.
Následovalo přeložení Moniky na JIP neurologického oddělení, kterému předcházela tracheotomie, tedy operace se zavedením kanyly do dýchací trubice, aby Monika dokázala bezpečně dýchat. Po několika dnech na JIP se podařilo Moniku probudit, vzápětí ale přišla další těžká rána.
„Dcera nás nevnímala, oči měla zavřené, nehýbala se, neotevřela ani ústa. Navíc se přidaly další komplikace v podobě zánětů, které musely být léčeny několika antibiotiky. Monika měla téměř čtyřicetistupňové teploty, které nešlo žádným způsobem snížit a odezněly až po zhruba dvou týdnech na JIP,“ pokračovala paní Ivona.
Po operaci nás Monika vůbec nepoznávala
Trvalo ještě několik dlouhých dnů, než Monika poprvé po operaci otevřela oči. „Byly to ale oči, které se dívaly daleko za nás. Monika nefixovala objekty kolem sebe, nás jako by vůbec nepoznávala,“ říká maminka Moniky s tím, že se navíc přidaly problémy se svalovými kontrakturami, které jsou bolestivé a bohužel typické pro tuto diagnózu.
Rodiče Moniky intenzivně využívali bazální stimulaci, při které Monice vyprávěli, co prožila, pouštěli jí oblíbenou hudbu a videa. „Při jedné z návštěv nás začala konečně očima pozorovat a to nás společně s informací, že se jedná o nezhoubný nádor, naplňovalo optimismem,“ popisuje paní Ivona.
Po sedmi týdnech ve Fakultní nemocnici Brno byla Monika převezena na oddělení následné intenzívní péče do KNTB ve Zlíně. Lékaři jí museli operačně zavést PEG, tedy hadičku z žaludku procházející přes dutinu břišní, kterou bylo možné Monice podávat tekutou stravu a tekutiny.
„Její stav se pomalu začal zlepšovat. Dokázala vypít kávovou lžičku vody a postupně také lžičku přesnídávky. Na její tváři se občas objevil úsměv a to nás znovu nabilo energií a chutí každodenně bojovat za její uzdravení. Pokračovali jsme v rehabilitaci, protahováním svalů, aby nedošlo k jejich zkrácení. Hledali jsme neustále možnosti rehabilitace, která by pomohla,“ pokračovala maminka Moniky.
Monika vyžaduje 24hodinovou péči
Následovala další dlouhá cesta a v prosinci 2019 se Monika dostala poprvé od května domů. Od té doby vyžaduje 24hodinovou péči, její maminka proto musela dát výpověď v zaměstnání, aby se mohla plně věnovat své dceři.
„Po několika rehabilitačních pobytech naše Monika konečně posílila střed těla, a to je důležité pro nácvik sezení a pro korekci skoliózy páteře. Nyní musí kvůli skolióze páteře nosit stabilizační trupovou ortézu,“ řekla Ivona s tím, že se Monice částečně podařilo rozhýbat levou ruku a nohu a začala také rozcvičovat obličejové svaly.
Současný stav
I přes intenzivní rehabilitaci a snahy o uzdravení je Monika stále ležící, špatně mluví a vyslovuje, dokáže pouze omezeně hýbat levou rukou a levou nohou. Je plně inkontinentní, nají a napije se pouze s dopomocí, neobleče se ani se sama nevykoupe.
„Bohužel, cestu ke zlepšení nám komplikují nepříjemnosti v podobě nadměrného ukládání vápníku v oblasti kloubů, které způsobuje velké bolesti. Z toho důvodu Monika absolvovala už druhou operaci levého lokte, ve kterém má totální endoprotézu, a zanedlouho ji čeká operace pravé kyčle,“ sdělila maminka Moniky.
Monice pomůže veřejná sbírka
Aby se mohl Moničin stav zlepšit, což je podle odborníků reálné, jsou potřeba další rehabilitace v domácím prostředí s fyzioterapeutkou nejméně třikrát týdně a absolvování rehabilitačních pobytů alespoň dvakrát ročně. Léčba a rehabilitace jsou však velice finančně náročné a pojišťovna je proplácí jen částečně.
Proto se rodiče Moniky rozhodli založit veřejnou sbírku, jejímž cílem je vybrat částku 440 000 korun. „Vybrané prostředky bychom použili na domácí rehabilitaci s fyzioterapeutkou, na neurorehabilitační pobyty včetně ubytování a stravy rodiče jako doprovodu, na rehabilitační pomůcky a rehabilitační zařízení,“ říká paní Ivona.
Přispět do finanční sbírky můžete i vy, a to prostřednictvím dárcovské platformy Donio.cz zde.
